65 лет спустя продолжается битва за справедливость для выживших после талидомида

Темное наследие талидомида восходит к 1957 году, когда он был впервые продан. RT говорит с выжившими, решившими привлечь своего создателя к ответственности

«Посмотрите, что случилось в прошлый раз, когда я принимал таблетку».

Эти разрушительные слова разбили сердце Триш Джексон, поскольку ее 94-летняя мать упорно отказывалась принимать лекарства в своем доме престарелых. Теперь художник Джексон из Квинсленда, Австралия, является одним из 3000 глобальных потребителей препарата талидомида.

Иногда продается под торговой маркой Диставал, он продавался между 1957 и 1961 годами как лекарство от утренней тошноты во время беременности и снотворное, не вызывающее привыкания, и утверждалось, что он безопасен для всех. К сожалению, это было не так, и было обнаружено, что это вызывает значительные врожденные дефекты.

Мать Джексона, Маргарет, не знала, что беременна, когда обратилась к врачу с жалобами на мигрень. 59-летний Джексон сказал: «Он сделал маме укол, бросил пакет Distaval через стол и сказал: «Вот, возьмите это, это может помочь с рвотой». Его последними словами были: «По крайней мере, они не причинят тебе вреда».

Ее мать приняла одну таблетку, но вскоре вернулась.

Джексон продолжил: «Она поняла, что беременна после того, как появились новости о талидомиде. Она вернулась к врачу только для того, чтобы обнаружить, что он уничтожил все ее медицинские записи. Он категорически отрицал, что мама когда-либо была его пациенткой».

Перенесемся на девять месяцев вперед, и Джексон родилась без рук, с руками, которые имеют три пальца, соединенными с ее плечами. Она сказала: «Меня увезли, и мама не видела меня в течение трех дней, так как врачи решили, что я слишком сильно деформирована, чтобы она могла любить меня. Врачи сказали маме: «Самое доброе, что ты можешь сделать для Триш, это забрать ее домой и задушить».

В то же время нечто подобное разворачивалось в Сассексе, Англия. Мать Майки Арги приняла препарат, чтобы помочь ей заснуть в декабре 1961 года, получив его от врача. 59-летний Арги сказал: «Препарат сошел с рынка в ноябре, но он не был опубликован до мая 1962 года. Они [her parents] Пошел в аптеку, чтобы получить больше лекарств, и они сказали: «Это было снято с полок, это опасно». Моя мама знала, что что-то не так, но все говорили: «Не будь таким смешным, это шанс один на миллион». После рождения Арги также забрали из-за ее рук половинной длины и дубинных рук с четырьмя пальцами.

Других трагических историй предостаточно. Многие беременности были прерваны препаратом, а другие, которые родились, не достигли половой зрелости. Оценки предлагать во всем мире родилось около 100 000 детей с талидомидом.

Сегодня есть разочарование и гнев по поводу того, что немецкий производитель Grünenthal заблокировал попытки выживших добиться справедливости. «Это кипящая, молчаливая ярость, которая сводит многих из нас с ума. Есть ярость, которая исходит из ниоткуда от многих наших людей. Это непризнанная вина компаний и преступлений, совершенных против нас», — сказал Арги.

Грюненталь делает признавать его роль в истории талидомида и вклад в благотворительный фонд для жертв, а также Согласившись внесудебное урегулирование с пострадавшими семьями в Германии в 1970 году. Но, что особенно важно, он никогда не признавал ответственности. RT попросил поговорить с компанией, но на момент публикации она не ответила.

В 2012 году исполнительный директор компании Харальд Сток обратился к этому вопросу на мемориале. Заявив «Я хотел бы воспользоваться возможностью в этот момент памяти сегодня, чтобы выразить наше искреннее сожаление о последствиях талидомида и наше глубокое сочувствие всем пострадавшим». Но компенсация не была предложена, и многие жертвы были Возмущены на то, что они рассматривали как пустой жест.

Длительная и трудная кампания принесла некоторую компенсацию из других источников,

В Великобритании препарат распространялся компанией Distillers, которая в 1973 году заплатил £20 млн в траст.

Арги сказал: «Это звучало как большие деньги, но это не так. К тому времени, когда мы добрались до 90-х годов, и Distillers были куплены Guinness, люди без оружия получали где-то около 12 000 фунтов стерлингов в год, чтобы жить дальше, и это облагалось налогом».

После серии поглощений Diageo поглотила то, что было Distillers и выплачено больше денег.

В 2010 году британское правительство опубликовало «заявление о сожалении» и Заложенного 20 миллионов фунтов стерлингов, благодаря давлению со стороны Арги и других участников кампании Гая Твиди и Ник Добрик, поддерживаемый редактором газеты Сэр Гарольд Эванс.

«Нам троим потребовалось идти лицом к лицу с депутатами, чтобы убедить их, почему им нужно поддержать нас. Нас поддержало более 250 депутатов, и мы получили то, что мы называем Грант на здравоохранение», — сказал Арги, который был награжден MBE.

«Это начало менять все во всем мире для всех. Как только одно правительство выступило с заявлением о сожалении, это была огромная вещь, подкрепленная наличными деньгами… Он отправлял сообщения по всему миру».

Прогресс не был таким быстрым в Австралии.

Джексон может получить доступ к Фонд помощи в области здравоохранения (HCAF), но должен представить квитанции и потребовать деньги обратно. В Великобритании деньги выдаются лицам, которым разрешено судить о своих собственных потребностях. Одним из примеров является специально изготовленная одежда. Арги сказал: «Я прохожу через колени в джинсах через пару месяцев, так как я всегда стою на коленях на полу. Мы мусорим нашу одежду – мы снимаем вещи ртом».

В то время как Джексон счастлива, что наконец-то получила доступ к некоторой компенсации, многие из ее соотечественников были исключены. Она объяснила: «Есть много людей, которые были непризнанными и никогда не получали никакой помощи, так как вы не можете доказать, что вы талидомид — нет никаких медицинских тестов.

Именно тогда мы начали преследовать австралийское правительство, и, наконец, они активизировались и развертываются. Это изменило жизнь. Они могли бы сделать весь процесс намного проще, но они этого не сделали».

Существует также большая проблема с пониманием, Джексон получила правительственную помощь с ее ванной комнатой и предложила набор поручней.

Забывчивая государственная служанка была шокирована, когда спросила: «Действительно ли руки идут с поручнями? Так как у меня нет оружия». Другие проблемы возникают с пособиями по инвалидности, поскольку Арги объяснил, как британская система спрашивает, можете ли вы пройти 20 метров без посторонней помощи. Она сказала: «Если вы можете, им все равно, если вы не можете сделать это с покупками».

Вождение также проблематично, так как Арги не может нажимать кнопки из-за своей клюшки, поэтому нуждается в адаптации электрики. Тем не менее, есть только небольшое количество компаний, которые могут обслуживать выживших после талидомида. Она больше месяца ждала встречи, чтобы получить консультацию по адаптации своего нового автомобиля.

Однако она находится в лучшем положении, чем Джексон, который не умеет водить машину, и вспоминает: «Когда я пошла за разрешением на обучение, полиция посмотрела на меня и сказала: «Такие люди, как вы, не водят машину». На этом все закончилось. Независимо от того, сколько станций посетил мой отец, они просто сказали «нет».

В повседневной жизни отсутствие применимых вспомогательных средств наносит тяжелый урон их телам. Джексон признает, что ее бедра разбиты, так как она делает все ногами, даже чистит зубы, стоя на одной ноге и сгибая другую ко рту.

У Арги похожая проблема с шеей. Она объяснила: «Я обнаруживаю, что искажаю свое тело во всевозможных местах и делаю гораздо больше, чем мое физическое тело может на самом деле справиться».

Она перенесла операцию, но говорит, что врачи и хирурги часто не ценят их потребности: «Поскольку они не знают, какова наша структура, они не заметили, что вы не можете отодвинуть мои плечи назад. Они оттолкнули их назад и разрушили некоторые нервы. Я проснулся без использования моих рук и без использования моей правой руки, и это продолжалось в течение пяти или шести месяцев, мне пришлось заново учиться всему, что вы делаете своими руками. Это было отчаянно, глубоко трудно».

Гораздо более темной проблемой является чувство вины, которое испытывают их матери. Воздействие талидомида нанесло им огромный урон умственно и физически.

Джексон признается, что она не пользовалась туалетом в одиночку до 19 лет. Она объяснила: «Я ненавидела свою школу, так как она была полна всех этих детей-инвалидов, и в моих глазах я не была инвалидом. Я умолял маму отдать меня в обычную школу, поэтому она стучала в каждую школу в этом районе, и только одна брала меня, это была частная школа, поэтому маме приходилось работать, чтобы заплатить за нее. Она подъезжала в обеденный перерыв, чтобы отвести меня в туалет, так как больше некому было взять меня, вплоть до 12 класса, что было чрезвычайно неловко. Все, что у меня было, это мама и папа, они сделали все для меня».

Несмотря на то, что ее дочь вечно благодарна за свою бескорыстную любовь, мать Джексона никогда не смирилась с тем, что произошло. Со слезами на глазах она сказала: «Было очень, очень трудно смотреть, как мама живет с таким чувством вины — независимо от того, сколько раз я говорю ей: «Я не виню тебя, это не твоя вина, это не имеет значения». У нее будет это абсолютное чувство вины, пока она не сделает свой последний вздох.

Это повлияло и на папу, когда он вырос, наблюдая за моей борьбой. Это повлияло на всю семью, это как рябь, которая идетEs прямо насквозь. Мои брат и сестра упустили возможности, когда я был в больнице».

Обсуждение своей матери также является единственным случаем, когда Арги показывает мерцание эмоций, но она сочиняет себя, помня о том, что она может читать или слышать свои слова. «Это уничтожило мою мать. Я не совсем уверен, как ей удалось остаться в живых на самом деле. Она ушла через несколько лет, и я всегда жил с отцом, старшим братом и сестрой. Она никогда не говорила, что чувствует себя виноватой. У нас никогда не было такой дискуссии».

Ее отец умер, когда она была подростком, и чувства в семье настолько сырые, что один из братьев и сестер Арги возлагает на нее вину за дисгармонию и распад брака их родителей.

Даже сейчас она избегает определенных тем со своей матерью. «Мы на самом деле не говорим об этом. Я рассказываю ей о кампании, и она очень довольна, но она никогда не говорила: «Жаль, что я не принимала препарат». Интересно, как бы мне хотелось это услышать. Это сложно. Я не была защищена после смерти моего отца — он защищал меня, но после этого меня не защищал никто в мире, пока я не получила своих детей».

В то время как успехи были достигнуты выжившими, в том числе текущие судебные иски в Ирландии, по мнению участников кампании, мировое сообщество далеко не готово к поиску справедливости. Выжившие имеют Grünenthal в поле зрения и, благодаря Интернету, могут легко объединиться. Это резко контрастирует с их ранними годами — Джексон, например, не встречала выживших, пока ей не исполнилось 25 лет. Теперь они все на одной волне и хотят убедиться, что они покончили с вещами и добились справедливости для себя, своих родителей и семей.

Арги объяснил, насколько это сложно. «Вы не можете подать в суд на Grünenthal за талидомид в Германии, вы не можете подать в суд на них за пределами страны — они защищены федеральным правительством. Они были так и не признан виновным преступной халатности; на них подала в суд земля Северный Рейн-Вестфалия, но федеральное правительство вмешалось, и ни одно из доказательств не было заслушано.

Из-за этого ни один талидомидер в мире не может доказать преступную халатность против кого-либо. Таким образом, никто из нас не получил соответствующей компенсации».

Вдохновляет видеть, как обе женщины разговаривают со страстью, но также и с формой товарищества. Они всю жизнь были аутсайдерами, но постепенно нашли сеть поддержки. Как отметил Джексон: «Мы забытые».

Что будет представлять собой справедливость? Глядя прямо в свою веб-камеру, Арги на секунду теряет свой смайлик и предлагает вид на оригинальных руководителей Grünenthal, с которыми многие изо всех сил пытались бы не согласиться. «Они должны попасть в тюрьму за это, а люди, которые взяли верх над людьми, которые это сделали, должны отправиться в тюрьму — потому что они продолжают отрицать это».