Смерть во имя науки: как китайские генетики поставили смертельный эксперимент на ребёнке ради публикации в Nature

Отчаявшись помочь дочери с редким генетическим нарушением развития, китайская семья выплатила уважаемым исследователям миллионы юаней — в общей сложности 860 тысяч долларов США — за экспериментальное лечение, которое прежде никогда не применялось на людях. Вместо того чтобы радоваться успехам девочки в письме и речи, родители оплакивают смерть единственного ребёнка. Лечение было проведено несмотря на то, что эксперты считали успех маловероятным, испытания на животных давали тревожные сигналы о безопасности, а врачи преуменьшали риски — включая летальный исход, о котором семье вообще не сказали ни слова. Таковы результаты журналистского расследования, опубликованного в журнале Science.

Одержимость публикацией и «второй после Лю»

Руководитель проекта Цилун Цю, возглавлявший исследования для терапии девочки, которую по просьбе родителей называют псевдонимом «Мэй», по всей видимости, был одержим идеей опубликоваться в престижном научном журнале, рассчитывая, что именно его работа станет «первой в мире генно-редактирующей терапией, направленной на мозг». Спустя несколько месяцев после смерти ребёнка он получил желаемое: статья вышла в Nature, однако в ней нет ни единого упоминания о Мэй.

Материал Science вызвал волну возмущения в научном сообществе и поднял острые вопросы о надзоре за исследованиями и эксплуатации отчаявшихся семей ради финансирования сомнительных экспериментов. Стивен Грей из Юго-западного медицинского центра Техасского университета, разрабатывающий вирусы для генной терапии, в беседе с Science выразился однозначно: «Это вообще не должно было дойти до испытаний». Он и другие эксперты призывают к полной проверке всех изображений и данных из статьи Цю.

Что обещали родителям и что случилось на самом деле

У Мэй была редкая мутация гена CHD3, играющего ключевую роль в раннем развитии. Дети с синдромом Снейдерс-Блок-Кампо обычно имеют интеллектуальные нарушения и задержки речи. Учителя говорили родителям, что девочка отстаёт от сверстников по письму и языку, однако её случай оставался относительно лёгким: расстройство не было ни смертельным, ни прогрессирующим. Сам этот факт заставляет задуматься, почему специалисты, с которыми консультировалась семья, рекомендовали столь радикальное вмешательство.

Цю предложил семье базовое редактирование — точную, но ещё очень молодую технологию коррекции генов. Он сам признавал в разговорах с родителями, что «этим методом владеет куда меньше людей», но уверял, что уступает в мастерстве лишь Дэвиду Лю — изобретателю базового редактирования. Люди уже умирали от исследований в области генной терапии, зачастую потому, что процедура требует введения колоссального количества вирусов для доставки генов в клетки, что способно спровоцировать каскадный иммунный ответ с летальным исходом. Случай Мэй осложнялся тем, что мишенью команды Цю был головной мозг, защищённый гематоэнцефалическим барьером. Это означает, что значительная часть вирусов никогда не достигнет цели, и стратегия заключается в доставке «сотен триллионов вирусов — в тысячи раз больше», чем получает человек при введении вирусной вакцины, например против COVID-19.

Обезьяньи тревожные звоночки

Цю сообщил семье, что терапия показала эффективность на мышах, чей гематоэнцефалический барьер преодолеть легче. Затем требовалось подтвердить безопасность на обезьянах. Он продемонстрировал снимки мозга приматов, на которых, по его словам, препарат достиг всех отделов, и назвал это «желанным доказательством того, что клиническое испытание можно продолжать». Однако эксперты, которым Science показал эти изображения, остались крайне скептичны. Биохимик Дэвид Сандерс из Университета Пердью, изучавший генную терапию, заявил: «Это абсолютно неубедительно. Нельзя с уверенностью утверждать, что мы не видим по большей части фоновое окрашивание».

За месяц до введения препарата Мэй у всех четырёх обезьян, получивших терапию, развилось умеренное или тяжёлое поражение печени, а у одной — повреждение почек, являющееся признаком тромботической микроангиопатии. Это смертельно опасное осложнение, при котором в мельчайших сосудах жизненно важных органов, включая почки и мозг, образуются множественные тромбы. Параллельно Цю просил семью переводить деньги в различные фонды и исследовательские организации, а иногда и напрямую членам команды; так, один из исследователей, курировавший лабораторию, получил перевод на сумму 130 тысяч долларов. Родителям это казалось «всё более тревожным», отмечает Science.

Смерть, штраф в 3600 долларов и статья без упоминания

В феврале 2025 года семья встретилась с врачом, который заявил, что «самый большой риск для Мэй — возможное наличие у неё антител к вирусному вектору», а в остальном процедура «относительно безопасна». В марте девочке ввели триллионы вирусов прямо в спинномозговой канал, чтобы они достигли мозга. Через несколько дней у неё поднялась температура, которая не спадала, и прекратилось мочеиспускание — верный признак отказа почек. Мэй попала в реанимацию, на следующий день она умерла.

Экстренное заседание этического комитета больницы установило, что смерть наступила в результате проведённого лечения, а причиной стала тромботическая микроангиопатия — то самое осложнение, которое, судя по симптомам, поразило и обезьяну. На больницу наложили штраф примерно в 3 600 долларов, а врачу, убеждавшему семью в относительной безопасности процедуры, вынесли «устное внушение».

Родители попросили Цю отозвать из Nature статью, описывавшую случай Мэй. Он поначалу согласился, но затем перестал выходить на связь. В феврале журнал опубликовал исследование, ни словом не упомянув погибшую девочку. Когда семья написала в редакцию Nature, им ответили, что поднятые этические вопросы «выходят за рамки нашей компетенции в том, что касается целостности данных», и этим должно заниматься университетское руководство. Спустя несколько дней после публикации расследования Science Шанхайский медицинский университет Цзяо Тун, с которым аффилирован Цю, объявил о начале «всестороннего расследования» и пообещал принять «серьёзные меры» по его итогам.

Источники:
Журналистское расследование опубликовано в журнале Science. Статья Цилуна Цю и соавторов — в Nature (февраль 2026 года). Комментарии Стивена Грея (Юго-западный медицинский центр Техасского университета) и Дэвида Сандерса (Университет Пердью) цитируются по Science. Заявление Шанхайского медицинского университета Цзяо Тун обнародовано вскоре после публикации расследования.